I dag är Sverige ett av de länder i världen där flest barn får diagnosen ADHD. Enligt Socialstyrelsens prognos kommer 15 procent av alla pojkar och 11 procent av alla flickor att ha en ADHD-diagnos innan utvecklingen planar ut. Samtidigt ökar förskrivningen av amfetaminliknande läkemedel i rasande takt – trots växande kritik mot diagnosernas vetenskapliga grund.
Bakgrunden till denna utveckling sträcker sig drygt 25 år tillbaka i tiden, till en medial och vetenskaplig kamp om hur barns beteendevariationer skulle förstås – som medicinska sjukdomar eller som sociala, kulturella och pedagogiska utmaningar. Den 20 mars 1997 skrev professor Christopher Gillberg tillsammans med Sophie Ekman på DN Debatt att 120 000 svenska barn, cirka tio procent av alla barn, led av neuropsykiatriska funktionshinder som DAMP/ADHD – ofta livslånga tillstånd, enligt författarna, orsakade av ärftliga faktorer eller hjärnskador. Diagnosen skulle ställas av läkare, och medicinsk behandling var ofta nödvändig.
Samma år ifrågasatte jag i Läkartidningen denna snäva och biologiserande syn. Jag varnade för att medicinska diagnoser skulle kunna användas för att “sätta etikett på kulturella handikapp” – exempelvis dyslexi, DAMP eller Asperger – vilket riskerade att permanentera sociala problem och skuldbelägga barn snarare än att förändra skolan eller samhället.
Vi hade då ännu inte sett konsekvenserna av det som skulle komma att kallas Gillbergaffären – en av de största forskningsskandalerna i svensk historia. När kritiker ville granska forskningsunderlaget bakom Gillbergs påståenden, valde hans forskargrupp att olagligen förstöra cirka 100 000 sidor forskningsmaterial. Fyra doktorsavhandlingar stod därefter utan verifierbart underlag. Göteborgs universitets etiska råd konstaterade att det inte fanns möjlighet att utesluta forskningsfusk. Trots detta fick Gillberg behålla sin professur – och i medier har han i efterhand ofta framställts som ett offer, snarare än som ansvarig.
Men det verkliga offret i denna historia är vetenskapens trovärdighet – och de tusentals barn som idag diagnostiseras och medicineras enligt en modell vars vetenskapliga grund aldrig kunde prövas.
Sverige sticker ut internationellt. Över 10 procent av pojkar i skolåldern får idag centralstimulerande läkemedel – preparat som i andra länder i första hand förskrivs till vuxna, och med betydligt större restriktioner. Diagnoskriterierna för ADHD är samtidigt så vida att de kan passa in på en stor andel av alla barn – särskilt i en stressad skolmiljö där resurser och vuxennärvaro minskar. Att då tolka koncentrationssvårigheter som hjärnsjukdom – snarare än som uttryck för pedagogiska, sociala eller psykologiska faktorer – är inte bara en vetenskaplig förenkling. Det är ett etiskt haveri.
Gillbergaffären är inte historia. Den är ett varnande exempel på vad som händer när akademiska institutioner skyddar sina egna, när öppen granskning förhindras och när ideologiska övertygelser får företräde framför vetenskaplig öppenhet. Flera av de forskare och läkare som ville granska Gillbergs material utsattes för personangrepp och hot. Några av dem var kvinnor. Det kostade på att kräva insyn – det kostar fortfarande.
Att Gillberg fick behålla sin tjänst har fått långtgående konsekvenser.
Tilltron till svensk forskning har skadats.
Studierna kan varken bekräftas eller avfärdas – ett kunskapstapp.
Universitetets anseende har svärtats.
Vetenskapens grundprincip – öppenhet – sattes ur spel.
För att återupprätta förtroendet krävs reformer:
Tydligare sanktioner vid tjänstefel inom forskningen.
Skydd för visselblåsare.
Obligatorisk extern granskning vid forskningsetiska konflikter.
Men framför allt behöver vi en öppen och ärlig debatt om dagens överdiagnostik av ADHD. Vi måste våga tala om läkemedelsindustrins påverkan, om diagnoser som riskerar att passivisera barn – och om skolans och samhällets ansvar för att ge barn stöd utan att stämpla dem som hjärnskadade.
Vetenskap bygger inte på konsensus, utan på kritisk prövning. Att skydda barn kräver att vi lyssnar på fler perspektiv – inte färre.
Leif Elinder
Barnläkare och samhällsdebattör
